1 ¿QUé ES EL DAÑO CEREBRAL ADQUIRIDO (DCA)?
El Daño Cerebral Adquirido (DCA) es una lesión repentina en el cerebro. Se caracteriza por su aparición brusca y por el conjunto variado de secuelas que presenta según el área del cerebro lesionada y la gravedad del daño. Estas secuelas provocan anomalías en la percepción, alteraciones físicas, cognitivas y emocionales.
La principal causa de daño cerebral es el ictus, seguida de los traumatismos craneoencefálicos y enfermedades como las anoxias, los tumores cerebrales o las infecciones. Los ictus, también llamados accidentes cerebrovasculares (ACVs), se producen por la interrupción repentina del flujo sanguíneo en una zona del cerebro. El 44% de las personas que sobreviven a un ictus desarrollan discapacidad grave por el daño resultante.
Cuando el origen de la lesión cerebral es un golpe, hablamos de traumatismo craneoencefálico (TCE). Muchos de los traumatismos craneoencefálicos que causan daño cerebral se producen por un accidente de tráfico. Otras situaciones que pueden provocar un TCE son los accidentes laborales, las caídas o las agresiones físicas.
Según las áreas de rehabilitación que las trabajan, las secuelas del daño cerebral pueden clasificarse en siete grandes áreas: nivel de alerta, control motor, recepción de información, comunicación, cognición, emociones y actividades de la vida diaria.
Secuelas en el nivel de alerta
Entre un 30 y 40% de las personas con daño cerebral han pasado por una pérdida de conciencia o coma. El coma es un estado temporal en el que el paciente permanece con los ojos cerrados sin responder al entorno. Puede durar entre 1 hora y 4 semanas. Al prolongarse más tiempo se considera que el paciente ha pasado a estar en Síndrome de Vigilia sin Respuesta, comúnmente conocido como Estado Vegetativo. En Síndrome de Vigilia sin Respuesta se observan respuestas motoras reflejas sin interacción voluntaria con el entorno. Si este estado dura más de un año tras un TCE, o más de tres meses tras lesiones no traumáticas, las oportunidades de recuperación se reducen y se considera que el Síndrome de Vigilia sin Respuesta es permanente.
Entre los casos de pérdida de conciencia también se incluyen los estados de mínima consciencia. Difieren del Síndrome de Vigilia sin Respuesta en que el paciente tiene consciencia de uno mismo o del entorno y se pueden observar respuestas gestuales, verbales, realización de órdenes simples, respuestas motoras o emocionales…entre otras posibilidades de interacción.
Las personas que se mantienen en situación de Síndrome de Vigilia sin Respuesta de forma permanente representan, aproximadamente, al 5% del colectivo del daño cerebral. Estas personas están en situación de especial debilidad ya que requieren una atención especializada constante. Sin embargo, es habitual que estos casos regresen al hogar y la familia se vea obligada a cumplir un rol de cuidadora para el que no está preparada; cuando debería den ofrecerse los recursos adecuados y la atención y el apoyo a las familias durante el tiempo necesario.
Secuelas en el control motor
Los problemas físicos son muy habituales en el Daño Cerebral Adquirido y se pueden manifestar de diferentes formas. Las hemiplejias y las hemiparesias aparecen en el lado contrario al hemisferio donde se ha producido la lesión cerebral. Una hemiplejia es la parálisis de la mitad del cuerpo, mientras que la hemiparesia supone la pérdida de fuerza en una mitad del cuerpo. Por otro lado, cuando se da un caso de espasticidad los músculos se mantienen permanentemente contraídos, lo que los mantiene en posturas anómalas que, a la larga, provocan dolor.
Los problemas físicos no afectan solo a la movilidad, también provocan complicaciones en la alimentación. La disfagia dificulta el tragar alimentos, ya sean líquidos o sólidos. Una disfagia podría impedir la nutrición adecuada de la persona con daño cerebral por las molestias que causa la acción de tragar y por el aumento del riesgo de atragantamiento; entre otras complicaciones. En los casos más graves se debe recurrir a vías alternativas de alimentación, como sondas nasográstricas y gastrostomías.
Finalmente, la fatiga es una manifiestación física de un problema cognitivo, como la dificultad de concentración. Tras un daño cerebral completar las tareas más sencillas requerirá de un gran esfuerzo, por lo que deberemos planificar tareas e ir ajustándolas con paciencia a medida que la resistencia de la persona con DCA mejora.
Alteraciones sensitivas y sensoriales
En esta área nos referimos a cómo recibimos información de nuestro entorno, a través de los sentidos (vista, oído, olfato, gusto y tacto) e incluyendo el equilibrio y la percepción de un mismo. Así, dentro del daño cerebral se dan casos de pérdida de visión o visión doble, pérdida de gusto y olfato, que pueden estar asociadas; pérdida de audición e incapacidad de identificar dolor o cambios de temperatura en nuestra piel. Las mismas lesiones que causan problemas de audición pueden resultar en dificultades para mantener el equilibrio, ya que es una habilidad que depende del oído interno.
Los problemas en la percepción del propio cuerpo se traducen en dificultades para desplazarse sin ver cómo estamos moviendo nuestro cuerpo. Es decir, una persona con este problema debe comprobar cómo su pie se mueve para poder avanzar un paso. Todas estas desconexiones con el cuerpo reducen de manera considerable la independencia de cualquier persona y hacen que desplazarse o interactuar con el entorno puedan ser tareas peligrosas.
Secuelas en la comunicación
Tras una lesión cerebral la forma de comunicación de la persona y su capacidad de entender y expresarse a través del lenguaje pueden verse alteradas. Existen diversos trastornos del lenguaje, aunque el más conocido es la afasia. La afasia afecta a la producción de lenguaje hablado, a su comprensión y a la habilidad de leer y escribir.
Al afectar a distintos componentes del lenguaje, se dan diferentes tipos de afasia:
La afasia global es la más severa. A causa de ella las personas con daño cerebral pueden producir pocas palabras y no comprenden lo que escuchan, llegando a no tener capacidad ni de leer ni de escribir.
Cuando alguien tiene habilidad para leer y para comprender lo que se le dice, pero no puede producir palabras, estamos ante una afasia de broca. En este caso las personas con DCA dicen frases muy cortas de 3 ó 4 palabras, teniendo que esforzarse mucho para poder decirlas de forma entrecortada.
Los casos de afasia mixta tienen un habla entrecortada y costosa como lo de afasia de broca, pero además tienen dificultades para entender lo que leen o lo que otros les dicen.
Existen otros tipos de afasia que afectan a áreas más pequeñas del cerebro y centran las dificultades en un aspecto muy concreto del lenguaje. Así, por ejemplo, la afasia anómica provoca que no podamos encontrar el nombre de personas o cosas. La alexia causa que no podamos leer y la agrafia causa la pérdida de la capacidad de escribir.
La raíz de los problemas de comunicación puede ser una alteración física, como ocurre en el caso de la disartria, una parálisis o lentitud de movimientos de los músculos que intervienen en el habla. También de origen físico son las disfonías, que generan problemas para la emisión de voz haciendo que la persona solo logre producir un pequeño susurro para comunicarse.
Al respecto de los problemas de comunicación cabe recordar que cuando se presentan no necesariamente implican que la persona con DCA tenga también un problema de capacidad de raciocinio o velocidad de pensamiento. De hecho, lo habitual es que no existan estos problemas y estemos ante una persona totalmente lúcida, pero con dificultades para expresarse. Es importante no tratar a quien tenga dificultades de comunicación con condescendencia, como si fuera un niño pequeño o como si no nos pudiera oír. Debemos de tratarles con normalidad, pero dándoles tiempo para expresarse con calma.
Secuelas en la cognición
Al hablar de cognición nos referimos a las habilidades que nos permiten analizar todo lo que nos rodea. La cognición nos permite aprender, reflexionar y tomar decisiones basadas en un razonamiento. Los problemas cognitivos destacan porque no son tan evidentes como el resto de secuelas del daño cerebral y podrían pasar desapercibidos en situaciones cotidianas, provocando que quien interactúa con una persona con daño cerebral sin conocer sus dificultades pueda llevarse una impresión negativa de la misma por no comprender su forma de actuar.
Entre los problemas cognitivos destacan, en primer lugar, los relacionados con la memoria. Es habitual que tras una lesión cerebral se dé un episodio de amnesia postraumática. La amnesia puede ser leve, de una hora de duración; moderada, de hasta un día y severa, si sobrepasa el día de duración. La memoria no siempre llega a recuperar su funcionamiento normal y muchas personas con daño cerebral tienen dificultades de memoria a lo largo de toda su vida.
En relación con la memoria también se dan situaciones de desorientación y confusión para la persona con daño cerebral. No obstante, los trastornos de memoria no son la única causa de estos problemas: el adormilamiento, las alucinaciones y los cambios emocionales también provocan que nuestro familiar esté desorientado y confuso.
Finalmente, las acciones que requieren mayor esfuerzo mental pueden verse también afectadas por una lesión cerebral: aquellas que tienen que ver con nuestra capacidad de planificar, establecer estrategias o prever las consecuencias de nuestros actos; es decir todo lo que tiene que ver con el pensamiento complejo y con nuestra capacidad de mantener la atención. Las secuelas en el plano cognitivo pueden alcanzar el punto en el que la persona con daño cerebral no tenga conciencia de sus dificultades, sus limitaciones y su condición de persona con DCA; poniéndola en situación de riesgo cuando trate de realizar acciones para las que requiere algún tipo de apoyo.
Secuelas en las emociones y la personalidad
Las alteraciones de la conducta afectan a una gran cantidad de personas con Daño Cerebral Adquirido. Dada la heterogeneidad del tipo de alteraciones y del grado de las mismas, es complicado medirlas para conocer las más frecuentes. Al fin y al cabo, como en todas las secuelas del daño cerebral, la aparición de estas alteraciones depende principalmente de la zona del cerebro lesionada y de la gravedad de la lesión.
Sin embargo, un estudio (Nelly, Brown, Meter y Kremer; 2008) trató de trazar un perfil de alteraciones de conducta en el DCA a través de la observación de 190 personas ya dadas de alta en sus centros de rehabilitación que, posteriormente, acudieron a un centro especializado en intervención en trastornos conductuales. Según los resultados, el 86% de las personas presentaban problemas de agresividad verbal y habilidades sociales (lo más habituales), un 60% problemas de iniciativa y apatía; el 41% de agresividad hacia personas, el 35% agresividad hacia objetos y el 28% conductas sexuales inapropiadas. Por último, el estudio mostraba como un 60% de los participantes presentaban 4 o más tipos de alteraciones, mientras que tan solo el 5% tenía un solo problema conductual.
Estos datos evidencian tanto la frecuencia de este tipo de alteraciones en el daño cerebral como la complejidad y multidimensionalidad de las mismas. No obstante, es probable que presentar tantas alteraciones conductuales se deba a que la clasificación es sintomática: que una persona muestre agresividad, irritabilidad, conductas sexuales inapropiadas y labilidad emocional, más que indicar cuatro problemas distintos, seguramente indica que la persona tiene dificultades en el control de impulsos que se manifiesta en cuatro aspectos diferentes de la conducta.
Tomando como referencia las publicaciones de los últimos años sobre el tema, estas serían las alteraciones más frecuentes, que se pueden dar en distintos niveles de gravedad y combinadas entre sí:
Agitación: Es un aumento significativo de la actividad motora junto a alteraciones emocionales. Suele coincidir con los primeros momentos tras lesión o el despertar del coma. La persona se mueve con brusquedad y puede intentar golpear a sus cuidadores.
Deambulación: Desorientada, la persona camina sin rumbo fijo. Esta conducta provoca que la persona abandone, de manera no consciente, los límites marcados por sus cuidadores para su seguridad; suponiendo riesgo de pérdida o incluso atropello.
Labilidad emocional: Es la dificultad de regular emociones y de expresarlas. Pueden ser expresiones emocionales inadecuadas en frecuencia, intensidad y duración. También es frecuente que la emoción no cuadre con el contexto en el que se da o la alternancia entre emociones.
Irritabilidad y agresividad: La agresividad es uno de los síntomas que más dificulta la integración social y laboral de las personas con DCA. Las manifestaciones de la irritabilidad pueden ser verbales, físicas hacia objetos y físicas hacia personas. Las personas con estas dificultades pierden el control ante frustraciones de la vida diaria.
Conducta sexual inapropiada: Las manifestaciones más comunes son las verbalizaciones inapropiadas y los tocamientos más o menos explícitos. La desinhibición sexual puede verse favorecida por la necesidad de conseguir afecto y la dificultad para lograrlo.
Desinhibición conductual: La labilidad emocional y la irritabilidad pueden desembocar en acciones que no son adecuadas de acuerdo con las normas sociales establecidas para los distintos contextos sociales. La persona no puede reprimir ni controlar sus propios impulsos y actúan sin importar la consecuencia de sus acciones.
Depresión y ansiedad: La depresión es una entidad clínica compleja que provoca problemas emocionales, físicos y cognitivos. Las manifestaciones de depresión dependen de cada persona, por lo que su diagnóstico y tratamiento es complejo.
Apatía: Las personas apáticas son incapaces de programar y regular una actividad; llegando a faltarles motivación para hacer cosas que antes les gustaban. No inician acciones si no se les propone.
Egocentrismo: Les cuesta empatizar con otras personas. Normalmente quieren imponer su criterio a los demás y se alteran cuando esto no ocurre.
Consecuencias en las actividades de la vida diaria
Las Actividades de la Vida Diaria agrupan las actividades más comunes que realizamos cada día. Se clasifican en dos niveles, las básicas y las instrumentales. El aseo, el vestido, el control de esfínteres y los desplazamientos son algunos ejemplos de actividades básicas; mientras que entre las instrumentales hay actividades referidas al manejo de la persona en comunidad, como por ejemplo: el uso del transporte público, hacer la compra, las gestiones administrativas o trabajar.
El concepto de actividades de la vida diaria no se refiere de forma concreta a un área del cerebro o a una de sus funciones, más bien habla de todas estas funciones en conjunto. Es un concepto esencial en rehabilitación y atención social ya que permite marcar objetivos a los equipos de intervención. Las actividades de la vida diaria permiten medir el grado de dependencia y analizar los progresos logrados. Cuanta más autonomía tenga una persona, será capaz de realizar por sí misma mayor cantidad de actividades de la vida; mientras que las secuelas del daño cerebral se convierten en un impedimento para vivir con esa independencia.
Federación Española de Daño Cerebral